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L’amore... è complicato!

Come ho imparato a convivere con l’artrite reumatoide... Scopri in che modo la mia famiglia si è adattata alla vita con l’artrite reumatoide.

Ho l’artrite reumatoide. È una malattia autoimmune incurabile che spesso mi rende immobile ed esausta e a volte mi confina al divano. Mi ritrovo ad affrontare una vita di dolore e incertezza e per svolgere le mie normali attività necessito ogni giorno di diversi tipi di farmaci. Senza dimenticare che sono anche madre di due figli!

Dopo la mia diagnosi di artrite reumatoide, avvenuta cinque anni fa, faticai molto ad accettare le mie limitazioni, a pianificare le mie battaglie e a ottenere tutto il sostegno possibile. Ero pervasa ripetutamente da sentimenti di ansia, insicurezza e sensi di colpa e dal timore di essere una “cattiva madre”. Tentai di spiegare ai miei bellissimi bambini che la mamma era malata e che, anche se avrebbe tanto voluto prenderli in braccio o portarli al parco giochi, non ci riusciva proprio. I miei figli volevano la normalità, mentre io cercavo di riprendermi la mia vita e continuo a provarci ancora oggi. In qualche modo, con molto aiuto, tante lacrime e numerosi aggiustamenti, la mia famiglia si è adattata e siamo riusciti a reinventare un rapporto affettivo positivo. Non è lo stesso che avevamo prima ed è diverso da quello di altre famiglie, ma è il nostro rapporto ed è genuino. A volte, la mia partecipazione alla vita familiare è limitata, ma i miei figli capiscono la situazione. Ogni giorno, cerco di imparare più che posso sull’artrite reumatoide. Inoltre, ascolto il mio corpo con grande attenzione. Nel fine settimana, sono abituata a svolgere molte attività che sono in grado di effettuare. Ma al tempo stesso so che potrei mettere a rischio le mie forze per la settimana lavorativa e voglio anche essere presente per aiutare i miei figli nelle attività scolastiche. Quindi mi sono dovuta adattare. Anche la mia famiglia si è adattata e siamo incredibilmente grati per i bei momenti che riusciamo a trascorrere insieme.

Quando sentono parlare dell’artrite reumatoide, le persone tendono a pensare alle dita contorte delle loro nonne. Spiego che l’artrite reumatoide assomiglia di più al cancro e che l’infiammazione è il mio tumore. Questo paragone riesce generalmente ad attirare l’attenzione di chi mi ascolta.

Qualche volta sono stata costretta a mettermi a nudo e a chiedere e accettare l’aiuto degli altri. Ho dovuto spiegare la mia malattia e le sue conseguenze limitanti ed esporre la mia vulnerabilità. All’inizio non è stato facile parlare con amici e familiari dell’artrite reumatoide e degli effetti che esercita su di me. Ai loro occhi, non apparivo diversa e non mostravo segni fisici evidenti del dolore e della spossatezza che sentivo dentro di me. Le persone non conoscono bene l’artrite reumatoide quanto altre malattie croniche più diffuse come le malattie cardiovascolari o il cancro. Quindi devo innanzitutto spiegare cos’è l’artrite reumatoide e confrontarla con altre malattie autoimmuni, come ad esempio il diabete di tipo 1. La maggior parte delle persone ha maggiore familiarità con queste malattie più comuni e ne conosce la gravità e riesce quindi a capire meglio cosa mi sta succedendo. L’aspetto più orribile è lo stigma di avere una malattia che la gente non conosce. Quando sentono parlare dell’artrite reumatoide, le persone tendono a pensare alle dita contorte delle loro nonne.

Spiego che l’artrite reumatoide assomiglia di più al cancro e che l’infiammazione è il mio tumore. Questo paragone riesce generalmente ad attirare l’attenzione di chi mi ascolta. Attraverso le sfide poste dall’artrite reumatoide, i miei legami si sono rafforzati. Nel corso della giornata affronto costantemente attività che mi mettono a dura prova: dalla preparazione della cena per i bambini all’accompagnamento a scuola e le uscite al ristorante con gli amici, convivo sempre con il timore di essere tradita dal dolore e dalle mie limitazioni fisiche.

Quando ho iniziato a soffrire di artrite reumatoide, oltre a ripercuotersi sulla mia vita, la malattia ha lasciato un segno indelebile anche sui miei cari e in particolare su mio marito. Non era questa la vita che si aspettava. I discorsi sulla salute e la malattia fatti in passato sono diventati improvvisamente molto toccanti. Oltre a essere il mio compagno, mio marito si è dovuto anche assumere il compito di prestarmi assistenza e questo ha inevitabilmente cambiato per sempre le nostre vite. Non posso affermare che la nostra vita sia facile. Il nostro rapporto ha superato le difficoltà associate alla mia malattia, ma ne è uscito scalfito. La comunicazione è essenziale. Mio marito e io abbiamo elaborato nuovi modi per parlare della mia artrite reumatoide e del mio livello quotidiano di dolore e affaticamento. Abbiamo imparato a esprimerci diversamente per parlare della nostra intimità. Il dolore cronico sofferto da un componente della coppia finisce necessariamente per ripercuotersi sulle vite di entrambi i partner, quindi la condivisione dei nostri sentimenti, timori e desideri è un primo passo molto positivo.
Grazie alla nuova saggezza che abbiamo maturato, all’empatia e all’amore, mio marito, i miei figli e io proseguiamo nel nostro percorso per tentativi, affrontando i giorni buoni e i giorni cattivi, per trovare nuovi modi per volerci bene. Quindi sì, l’amore è complicato, ma ne vale la pena!


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