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Chi mi capisce?

Il Dott. John Esdaile, Reumatologo, esprime la sua opinione sugli aspetti più importanti per le persone che convivono con l’artrite reumatoide.

Secondo Lei, cosa pensano le persone che soffrono di artrite reumatoide degli effetti della malattia sulla loro vita quotidiana?

Nell’arco della mia carriera professionale nel settore dell’artrite reumatoide, ho osservato che le principali emozioni espresse dai miei pazienti sono la frustrazione e l’incertezza. Il dolore e l’affaticamento percepiti dai pazienti affetti da artrite reumatoide possono incidere in diversa misura sulle persone. Alcuni incontrano difficoltà sul luogo di lavoro a causa di problemi di mobilità o spossatezza, mentre altri non riescono nemmeno a svolgere attività quotidiane basilari come quella di vestirsi da soli. L’incertezza presente a livello della gravità e prognosi della malattia può suscitare forti preoccupazioni e turbare sensibilmente le vite dei pazienti. Ai primi consulti, molti pazienti con artrite reumatoide esprimono forti sentimenti di paura e apprensione per il futuro. È importante che questi pazienti capiscano che è normale avere paura, ma anche che riescano ad apprezzare la rete di supporto a loro disposizione.

L’artrite reumatoide influenza le relazioni personali dei pazienti?

L’artrite reumatoide può incidere negativamente sulle relazioni personali, in misura variabile secondo la gravità e la durata della malattia. Il dolore, l’affaticamento e le difficoltà incontrate dal paziente nello svolgimento delle attività quotidiane possono isolarlo da amici e familiari. I bambini non riescono purtroppo a comprendere la malattia e le sue conseguenze e sentono semplicemente la mancanza dell’attenzione del genitore. Analogamente, anche il coniuge può sentirsi altrettanto trascurato. I rapporti sessuali e l’intimità possono essere limitati dall’affaticamento e dal dolore e questo può suscitare frustrazione e allontanare i partner.

Le persone con artrite reumatoide possono faticare ad esprimere l’entità della loro malattia e i suoi effetti sulla famiglia, gli amici e i colleghi di lavoro, causando fraintendimenti e sentimenti di separazione. La comunicazione è vitale e deve essere fortemente incoraggiata per consentire una migliore comprensione della malattia e delle sue ripercussioni sul paziente e sulle sue interazioni personali. Ho assistito tuttavia ad alcuni casi, specialmente negli anziani, in cui l’artrite reumatoide ha riavvicinato i pazienti alle loro famiglie poiché questi sono stati obbligati a fare maggiore affidamento sugli altri. A livello generale, spiego ai pazienti che queste preoccupazioni personali sono aree cruciali da approfondire e suggerisco loro di affrontare insieme questi aspetti e i problemi correlati per cercare di alleviarne le conseguenze.

Secondo Lei, quali sono le maggiori sfide associate all’artrite reumatoide relativamente al lavoro e all’avanzamento professionale?

Le maggiori sfide affrontate dai pazienti con artrite reumatoide che lavorano riguardano la gestione del dolore e dell’affaticamento. Questi sintomi vengono gestiti attraverso il trattamento, il counselling, il coinvolgimento dei familiari e la definizione di obiettivi realistici. Rafforziamo la convinzione che sia realmente possibile ottenere un miglioramento. Queste sfide e il loro impatto sulle attività lavorative possono variare sensibilmente, anche in funzione del settore professionale di appartenenza.

L’artrite reumatoide rappresenta spesso un fattore limitante nell’avanzamento professionale poiché molte persone affette da questa malattia possono essere obbligate ad assentarsi dal lavoro per lunghi periodi, a scegliere un orario di lavoro part time o eventualmente ad anticipare il pensionamento.

Nello specifico, l’artrite reumatoide impone le sfide più ardue ai pazienti che svolgono lavori manuali. In questo caso, è necessario un piano terapeutico aggressivo. È invece più semplice assistere i pazienti che lavorano in ufficio. Le persone con artrite reumatoide possono ricevere diversi livelli di supporto da parte dei datori di lavoro, a seconda delle dimensioni dell’azienda (le aziende più grandi hanno maggiore accesso alle politiche di sostegno). I pazienti che praticano la libera professione hanno invece la possibilità di stabilire i propri ritmi di lavoro, andando però incontro a eventuali limitazioni del reddito.

Ai primi consulti, molti pazienti con artrite reumatoide esprimono forti sentimenti di paura e apprensione per il futuro. È importante che questi pazienti capiscano che è normale avere paura, ma anche che riescano ad apprezzare la rete di supporto a loro disposizione.

Per i pazienti che soffrono di artrite reumatoide, parlare con il reumatologo delle problematiche inerenti all’attività lavorativa può aiutare a individuare la migliore opzione possibile. Se il paziente ha delle riserve sul lavoro e teme che l’artrite reumatoide si ripercuota sulla sua carriera professionale nel breve e lungo termine, se desidera ridimensionare l’impegno associato al suo incarico o se il suo reddito è la principale fonte di guadagno della famiglia, il medico vuole e deve saperlo.

La conoscenza dei diritti sul lavoro rassicura il paziente e gli conferisce maggiore autonomia, soprattutto se ha qualche timore rispetto all’applicazione di questi diritti e alle relative implicazioni. Se il medico non è in grado di fornire aiuto su questo fronte, il paziente deve essere indirizzato a un professionista competente in materia. Questo è un aspetto di fondamentale importanza. La comunicazione è un passaggio cruciale per assicurare che l’abilità al lavoro di un individuo sia realizzabile e sostenibile.

La disabilità lavorativa è un problema grave e complesso per i pazienti con artrite reumatoide, ma per molti di loro l’AR è gestibile, sebbene la situazione possa variare in funzione del tipo di impiego e della gravità della malattia. Per ottenere questi risultati è necessario un coinvolgimento proattivo.

Quali sono le aspirazioni dei suoi pazienti?

Oltre alla cura della malattia, le persone con AR ambiscono a realizzare due obiettivi principali. Innanzitutto, vogliono raggiungere un livello di accettazione personale relativamente ai cambiamenti irrevocabili che l’artrite reumatoide ha introdotto nelle loro vite. Secondariamente, vogliono ottenere il controllo della malattia. Questo consentirà loro di realizzare i propri obiettivi di vita, ad esempio l’avanzamento professionale o una vita familiare felice e appagante. In sostanza, i pazienti con AR vogliono che la malattia diventi una parte della loro vita, ma senza condizionarla. Una delle aspirazioni di cui i pazienti mi parlano più spesso è la possibilità di godersi una vacanza priva di problemi. In futuro, spero che con un po’ di aiuto, questo obiettivo possa diventare una piacevole realtà.


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