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Sto bene. Sei sicura?

La storia di Jane

Capita spesso che il vero impatto dell’artrite reumatoide non venga rivelato al reumatologo. In molti casi, il paziente affronta difficoltà superiori a quelle percepite, negandone l’evidenza tanto agli altri quanto a sé stesso, e finisce per accettare e assumere molti più compiti di quelli che vorrebbe.

Il cortometraggio “Sto bene. Sei sicura?”, sviluppato in collaborazione con le principali associazioni di pazienti europee, illustra il debilitante impatto quotidiano dell’artrite reumatoide a livello fisico ed emotivo.

Il filmato segue una persona con artrite reumatoide , Jane, attraverso le sue esperienze quotidiane, mostrandola con la sua famiglia, al lavoro e in altri momenti della vita di ogni giorno. Nell’arco della giornata, vediamo diverse persone chiedere a Jane come si sente mentre svolge le sue attività. Ogni volta, Jane risponde semplicemente: “Sto bene.”

Verso la fine della giornata, Jane si reca dal suo reumatologo che le chiede come sta e prima che Jane risponda “Sto bene” assistiamo a un flashback della sua giornata che svela il vero impatto dell’artrite reumatoide.

Se ti trovi in una situazione simile e anche tu ogni giorno convivi silenziosamente con le difficoltà associate all’artrite reumatoide, ci auguriamo che la visione di “Sto bene. Sei sicura?” ti incoraggi a instaurare un dialogo aperto con il tuo reumatologo su tutti gli aspetti della tua vita che sono condizionati dalla malattia.

RISPONDIAMO TUTTI COSÌ. MA STIAMO DAVVERO BENE?

“Sto bene. Sei sicura?”

"Sto bene. Sei sicura?” intende sensibilizzare il pubblico sulle difficoltà fisiche ed emotive che le persone affette da artrite reumatoide affrontano silenziosamente ogni giorno. Il filmato dimostra l’importanza di un dialogo aperto e vuole incoraggiare chi soffre di AR a comunicare chiaramente cosa si nasconde dietro la frase “Sto bene” per iniziare a cambiare le cose. Nonostante i progressi compiuti relativamente agli esiti a lungo termine, nel 12% circa dei pazienti europei il controllo della malattia è ancora inadeguato. Spesso i pazienti non si rendono conto del reale livello di difficoltà che devono affrontare e non vogliono ammetterlo con loro stessi o con le persone che li circondano, finendo così per farsi carico di molti più compiti di quelli che vorrebbero. Per molti pazienti, un sollievo significativo da queste frequenti complicazioni è estremamente importante nella percezione globale del benessere fisico e della qualità di vita1. L’imprevedibilità dei sintomi dell’artrite reumatoide e la presenza di dolore e affaticamento possono spingere il paziente a modificare i suoi programmi per la giornata2.

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Non c’è niente di male ad ammettere che non stai “bene”.

Gli esiti riferiti dai pazienti (PRO) nell’artrite reumatoide riflettono la prospettiva del paziente e misurano gli obiettivi terapeutici definiti da chi soffre di artrite reumatoide, tra cui i seguenti3.

L’imprevedibilità dei sintomi dell’artrite reumatoide e la presenza di dolore e affaticamento possono spingere il paziente a modificare i suoi programmi per la giornata2.


PP-BA-IT-0535

Bibliografia

  1. Taylor PC. J Int Med Res. 2010:38 1213-24
  2. Ryan S (2014) Psychological effects of living with rheumatoid arthritis. Nursing Standard. 29, 13, 52-59
  3. Gossec et al. RMD Open 2015;1 e000019 doi 10.1136/rrndopen2014000019.
  4. Kirwil11 el al Rheumatology 201 2;51 :iv1 4iv20 doi:1 0 .1 093(rheumatology/kes085.

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